di Elena Caminati – Maria grazia e Nicoletta sono mamme. Mamme di Luca 15 anni e Michele 22. Maria Grazia e Nicoletta, insieme ad altre famiglie, hanno fondato 12 anni fa, l’Associazione Oltre l’Autismo che oggi raccoglie 57 bambini-ragazzi da 4 a 30 anni. Insieme ai loro figli, oggi poco più che adolescenti, agli altri genitori e alle professionalità che ruotano attorno all’associazione, cercano di offrire a questi ragazzi un futuro migliore, tra mille difficoltà, tra la scarsa conoscenza di questa patologia e l’impreparazione che si ha nell’affrontarla; perchè dall’autismo non si guarisce ma si può migliorare tantissimo la qualità di vita se si fanno percorsi strutturati con persone competenti e professionali. “Fare la mamma di un bambino di due anni autistico non basta – ci dice Nicoletta – è come dire che l’amore guarisce tutto, ma non è vero. Certo serve, questi ragazzi hanno bisogno di essere amati, ma soprattutto aiutati. Ricordo che desideravo approcciarmi a mio figlio Michele; gli porgevo un libro e lui lo lanciava o semplicemente andava via – spiega Nicoletta – questo è frustante per un genitore, perchè sa intorno ai 3 anni i bambini apprendono tantissimo, ma per noi non è andata così. Nei ragazzi autistici mancA questo aspetto, per cui occorre insegnare, pianificare, è un lavoro immane”.
Per fare progressi in questa patologia occorre pianificare l’apprendimento, a casa così come a scuola, perchè quando si esce dal contesto familiare e i figli crescono le difficoltà aumentano. “Il vero e concreto rischio – dice senza timore Maria Grazia, mamma di Luca e presidente dell’Associazione Oltre l’Autismo – è quello dell’esclusione sociale. Da piccoli i cosiddetti “comportamenti problema” sono più tollerati, sputare per terra o ancora peggio addosso alle persone da adolescenti, non viene accetatto. I comportamenti problema avvengono spesso, è il modo che loro utilizzano per manifestare il disagio di non esssere capiti. Sono estremamente consapevoli della loro condizione – spiega Maria Grazia – sanno che non avranno una vita come i coetanei e di questo ne soffrono, per questo bisogna cercare di comincare con loro correttamente”.
Per recuperare i bambini e i ragazzi autistici prima di tutto occorre prendere consapevolezza del problema e non sottovalutare, da parte dei genitori, i campanelli d’allarme, come la difficoltà nella comunicazione e nell’entrare in contatto con le persone. “Sembra si isolino perchè non hanno la possibilita di comunicare con gli altri – spiega Francesca Caltagirone neuropsichiatra infantile, Direttore sanitario del centro Kairos – non avendo gli strumenti finiscono per chiudersi in se stessi”.
I bambini e i ragazzi così come gli adulti autistici, più o meno gravi, hanno bisogno di seguire un percorso educativo comportamentale individuale. Il metodo Aba, analisi del comportamento applicato è, ad oggi, uno dei più validi perchè accompagna il ragazzo in ogni fase della giornata.
“È una grossa sfida – spiega Elisa Bianchi educatore professionale Kairos – hanno difficolta a livello della interazione sociale. Adesso si raggiungono migliori obiettivi,
organizziamo la giornata proponendo giochi con obiettivi per incentivare a fare richieste in aImpostiamo il lavoro sull’attività di vita insieme; con loro cuciniamo per creaere insieme pezzi di vita quotidiana”.
Costruire degli spazi ad hoc per questi regazzi, farli sentire come a casa in un ambiente accogliente e familiare, fa bene al loro apprendimento, accantona ansia e preoccupazione. L’Associazione Oltre l’Autismo si trova in un locale che il Comune ha concesso in comodato d’uso. Ma i bisogni e le necessità sono tantissime, non si può fare finta che il problema non esista e negare a questi ragazzi la possibilità di vivere dignitosamente nonostante la malattia.
“Cerchiamo di sensibilizzare i privati – spiega Maria Grazia Ballerini – chiunque può e deve domandarsi: “io cosa possono fare?”. Nella nostra associazione ci sono 57 ragazzi autistici, con le rispettive famiglie, ma a Piacenza sono molti di più. Tante famiglie tengono i figli con questa patologia a casa, perchè di fatto non c’è una struttura convenzionata che li possa ospitare. Se ai nostri ragazzi non costruiamo un futuro, non avranno nulla. Non diciamo lo faranno gli altri, noi in primis ci mettiamo tutto quello che possiamo”.
