di Elena Caminati – I muri sono colorati, una parete è tappezzata di fotografie scattate dagli ospiti, dai familiari o dal personale. Alcune vorresti continuare ad osservarle, per scoprire ad ogni occhiata qualcosa di nuovo. Altre colpiscono come un pugno nello stomaco, altre ancora ti fanno capire che in ogni fase della vita si continua ad essere persone, con sentimenti e dignità. Michela scrive “quel giorno aveva voglia di colorare con passione e forza d’animo il tempo che le rimaneva da vivere” in primo piano uno splendente smalto rosso; Raffaella scrive “sorriso rosso Chanel” per commentare un rossetto sul comodino di una paziente. Attimi di vita, stralci di normale quotidianità. Perchè quando si entra all’hospice, si vede qualcosa di diverso da quello che si pensa nell’immaginario comune. Certo si curano pazienti con patologie oncologiche gravi, circa 280/300 all’anno, ma non significa necessariamente che il ricovero sia definitivo. Gli operatori dell’hospice intervengono nella fase di acuzie della malattia, non solo a supporto del paziente ma anche della famiglia.
“Il nostro compito è gestire la sintomatologia del momento e aiutare la famiglia a stare vicino al paziente – spiega Giovanna Albini direttore sanitario de La Casa di Iris – per aiutare a superare il timore del ritorno a casa. Una volta gestiti i sintomi il paziente può rientrare a domicilio con dimissioni protette, si rimane in contatto con la famiglia ed è possibile un secondo rientro. Il supporto ai familiari è di tipo pratico, psicologico, senza sostituirci a loro perchè è fondamentale non far sentire solo il malato”.
E’ la rete delle cure palliative che deve funzionare nell’hospice. Nate in Inghilterra negli anni 50, in Italia sono arrivate con grande ritardo, un ritardo che si paga ancora oggi. Significa prendersi cura della persone in modo diverso, coinvolgendo anche la famiglia.
“Le cure palliative sono un modo diverso di prendersi carico di una persona che ha una malattia cronica, inguaribile, cioè che non ci sono più cure efficaci per la guarigione – spiega Raffaella Bertè responsabile U.O. Rete delle Cure palliative Ausl di Piacenza – le cure palliative prendono in carico il paziente e la famiglia in tutte le sfere, per questo dovrebbero essere applicate in tutti i setting di cura, dalle case di cura agli ospedali, oltre che negli hospice. Il termine palliativo – prosegue Bertè – è un po’ riduttivo perchè ricorda l’ultima spiaggia; in realtà non solo solo cure mediche ma interessano tutta l’equipe, infermieri, oss, psicologi, fisioterapisti, musicologi, assistente spirituale, tutte le sfere emotive sociali e spirituali, senza dimenticare che esiste la parte medica”. E’ fondamentale cominciare a seguire i pazienti subito dalla diagnosi.
“In Italia siamo ancora agli albori – conferma Albini – la cure palliative dovrebbero accompagnare il paziente dall’inizio della malattia, insieme alla terapie utile alla cura della patologia di base che può comportare effetti collaterali importanti”.
Si arriva troppo tardi alla cure palliative?
“E’ un discorso delicato – prosegue la dottoressa Albini – che chiama in causa anche i medici ospedalieri che spesso vivono come un fallimento non arrivare alla guarigione di un paziente. Quando ci si rende conto che le terapie non sono mirate alla guarigione della patologia, il vedere come quando e perchè una metastasi possa essere aumentata non cambia, perchè se non si hanno più armi per sconfiggere la malattia, accanirsi sulla diagnosi è inutile. Bisognerebbe cercare di fermarsi: deve essere un discorso che parte da noi medici, se non riuscire a guarire un paziente significa sentire fallita la propria professione allora crolla tutto, ci accaniremo su queste persone impedendogli di vivere con serenità e dignità una parte della vita”.
“Il futuro – conferma la dottoressa Bertè – è introdurre le cure palliative fin dall’inizio della malattia. Nel 2010 negli Stati Uniti è stato presentato uno studio della dottoressa Temel sulle Early Palliative Care nel quale si parla delle cure palliative in tumori in fase avanzata, introducendo il concetto di cure palliative precoci. Occorre lavorare in sinergia con l’oncologo, prima si fa questo più si riesce ad evitare l’abbandono e si gestisce al meglio la malattia. Questa modalità di cura entra nella sfera della scelte condivise che è quello che rende più giustizia all’autodeterminazione del paziente”.
Il percorso per accedere all’hospice prevede alcuni passaggi fondamentali. Prima di tutto la segnalazione, che deve arrivare dai medici di medicina generale o dai medici ospedalieri. Dopodichè si valuta la situazione del paziente attraverso colloqui che si allargano anche ai familiari. Da qui il paziente decide se entrare in struttura o se contattare successivamente l’equipe. Sono sempre più frequenti le richieste di poter essere curati a casa, per questo nel corso dell’anno, partirà il progetto della cure palliative a domicilio, grazie anche al contributo della Fondazione di Piacenza e Vigevano.
Attorno all’hospice La Casa di Iris, inaugurato nel giugno del 2011, ruotano diversi soggetti; è una struttura complessa che necessita di più attori: Comune di Piacenza, Fondazione di Piacenza e Vigevano, Camera di Commercio, l’Associazione Insieme per l’Hospice che cura la rete dei volontari, l’Asl per quanto concerne la rete delle cure palliative e Proges per la parte amministrativa.
Una struttura complessa che conta sulla professionalità di molti soggetti, tra cui la rete infermieristica che sta a contatto con i pazienti praticamente 24 ore su 24.
Nei corridoi della Casa di Iris, si incrociano i sorrisi dei volontari. Sono 18 in tutto, di cui una decina sono formati per entrare nella stanze degli ospiti. La loro è una presenza costante, silenziosa e certa.
