Appello Aisla: cerchiamo volontari

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aisla_volontariL’Aisla cerca volontari, persone che mettano a disposizione il loro tempo per i malati di sclerosi laterale amiotrofica, una patologia rara che colpisce le cellule nervose. Oggi i volontari della sezione di Piacenza sono solo una manciata, troppo pochi a fronte di una patologia in costante aumento. L’appello è stato lanciato nel corso dell’iniziativa a cui anche la nostra città  ha aderito, a modo suo. Non con una secchiata di acqua gelata la cosiddetta Ice Bucket Challenge, ma con una doccia di coriandoli colorati in piazza Cavalli a cui hanno partecipato istituzioni e cittadini. L’obiettivo è la raccolta di fondi a favore della ricerca, 2 milioni di euro entro il 21 settembre. Tra i volontari ci sono i parenti dei malati di sla che sottolineano come una delle maggiori difficoltà sia la presa in carico di tutta la famiglia per 24 ore tutti i giorni.
“I volontari – ci spiega Silvia Borlenghi – stanno accanto al malato che deve essere curato da una equipe multidisciplinare. Oggi fortunatamente negli ambulatori dell’Ausl di Piacenza accade questo: i medici che si prendono cura dei pazienti hanno competenze trasversali. Una nota dolente – continua – è la fisioterapia, fondamentale per chi è colpito da questa malattia. Dovrebbe essere costante, almeno una volta alla settimana garantita a tutti i pazienti”.
Attualmente a Piacenza e provincia i pazienti affetti da sla sono 33, 15 maschi e 18 femmine. L’età media è tra i 65 e i 75 anni, con un range che va da 47 a 83 anni. L’incidenza annuale è di circa 3 casi ogni 100mila abitanti, in linea con i registri epidemiologici regionali e nazionali. Una malattia rara che colpisce le cellule nervose che permettono i movimenti volontari dei muscoli, che non colpisce solo i calciatori come recita un vecchio luogo comune.
“Il dato che vedeva i calciatori affetti da sla non è stato confermato scientificamente, è semplicemente casuale “ spiega il dottor Enrico Terlizzi, neurologo di riferimento dell’ospedale di Piacenza che cura i malati di sclerosi laterale amiotrofica. “L’equipe che si occupa dei pazienti oggi è multidisciplinare – continua – questo permette una presa in carico totale dei pazienti. Proprio grazie a questo e ai passi avanti della ricerca, negli ultimi anni si è assistito ad un incremento della sopravvivenza; se negli anni 90 i dati mostravano una sopravvivenza di 19 mesi dalla diagnosi, in recenti studi questa durata sale a 30 mesi.
Questa malattia – conclude Terlizzi – è molto complicata, per questo è fondamentale che i medici lavorino in un team ben collaudato composto da neurologi, fisiatri, pneumologi, solo così si garantisce la paziente una maggiore sopravvivenza e una qualità della vita decisamente più alta”.

Il servizio completo con le interviste su www.zerocinque23.com

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