Quando la malattia si affronta con il sorriso:
la storia di Jasna, colpita dalla sclerosi multipla

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jasnadi Elena Caminati – La cosa che colpisce osservandola e parlandole, è il sorriso. Un sorriso aperto, radioso, nonostante le prove che la vita le ha imposto e che continuano ad essere una costante. Jasna, nata a Zagabria ma di origini austroungariche, ha 53 anni è mamma di due figli di 19 e 16 anni; otto anni fa le hanno diagnosticato la sclerosi multipla e da quel giorno la sua vita ha preso tutta un’altra piega. A cominciare dal marito che l’ha lasciata, così senza una spiegazione. “All’inizio ho reagito molto male – ci racconta – ho pensato di farla finita. La mia psicologa mi ha detto che è una reazione normale; ti trovi cose troppo pesanti in una sola volta, senza sostegno della famiglia, di un compagno. Io ho avuto l’appoggio di un’amica del cuore”.
Poi le cose sono lentamente cambiate, grazie alla grande forza di volontà, e portando nel cuore le parole della nonna, una professoressa di orgini austriache.
“Ogni giorno mi diceva ‘aiutati che Dio ti aiuterà’ Mi sono data da fare – sorride – gli altri pensano che a loro non potrà mai capitare nulla di brutto, che staranno sempre bene, ma non è così. Evitano, non si informano. Quando camminavo ancora senza stampelle sentivo per strada commenti cattivi tipo: questa è ubriaca fin dalla mattina. Non si rendono conto che qualcuno può avere problemi di equilibrio e di salute”.
La malattia di Jasna è un saliscendi di momenti; ci sono giornate in cui le gambe reggono per camminare, altre in cui le stampelle, la sedia a rotelle o il nuovo triciclo per disabili sono aiuti indispensabili per muoversi. È lei a paragonare le sue gambe ad una radio a pile che quando è scarica ha bisogno di caricarsi.
“A me è sempre piaciuto fare tutto da sola, essere indipendente. Sono andata a lavorare in Svizzera a 17 anni. Adesso mi sono organizzata: dormo più volte al giorno – spiega – le pile (riferendosi alle sue gambe) vanno ricaricate. Sto attenta a cosa mangio, prendo le medicine e vado dalla psicologa dalla quale ho un grande aiuto”.
Jasna percepisce un assegno di invalidità di 280 euro al mese; mantiene lei e i figli grazie alla vendita di una casa di proprietà. Nonostante le difficoltà che incontra ogni giorno il sorriso non si incupisce mai. Torna, nelle sue parole, il ricordo della nonna. Ce la immaginiamo una donna forte, tutta d’un pezzo, che ha insegnato alla nipote a rispondere alla vita con il sorriso. “E’ stata la mia salvezza, la sua sua educazione è stata un’eredità. La mia nonna era finita per errore ad Auschwitz, poi l’hanno liberata. Quando è tornata non mi ha mai raccontato delle sofferenze che ha vissuto là dentro, mi ha sempre detto ‘Tu non devi odiare, non devi portare rancore, odiare fa male solo a te. Sorridi, rimboccati le maniche e poi tutto torna a posto. Con sorriso, pazienza e competenza si arriva dappertutto’. Io ho sempre cercato di metterlo in pratica”.
Jasna, insieme al Gruppo di disabilità europeo, nel giorno della Marcia della Carrozzelle che si è celebrata a livello nazionale, ha consegnato al sindaco Dosi un documento petizione con dieci richieste: dall’abbattimento delle barriere architettoniche, al diritto allo studio, dall’aumento della pensione di invalidità di 100 euro mensili alla ricerca e alla promozione di attività lavorative per quei disabili che sono in grado di lavorare.
Il servizio completo su www.zerocinque23.com

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